“Precisamos engravidar os professores, os funcionários, todos os que estão no processo educacional” (Silveira, 2005) a fim que “nenhum aluno fique excluído da escola com base na natureza ou severidade da sua problemática”(Correia, 1997).
Na docência encontram-se múltiplos cenários de ordem diversa. A educação integra uma pluralidade de elementos interligados: alunos, professores, currículos, escolas, entre outros aspectos. É natural lidarmos com seres humanos, senhores de sentimentos, imbuídos de opiniões, produtos da sua carga genética, familiar, social, económica, de todo o seu puzzle existencial.
Nas escolas coabitam saberes, tradições, histórias, origens múltiplas. Interagem estádios de desenvolvimento, educa-se, aprende-se, tolera-se, aceita-se. Avalia-se.
Qualquer escola estatal em Portugal inscreve nos seus registos crianças de etnia cigana, crianças provenientes do leste europeu, das ex-colónias portuguesas, do Brasil, da longínqua China, da cosmopolita Grã-Bretanha. Recebe crianças com múltiplas histórias de vida e de todas as origens socioeconómicas.
Também recebe os denominados deficientes. Rapazes e raparigas com algum handicap visível que os torna diferentes sob o ponto de vista do aspecto. Ou não vêem, ou não falam, ou não ouvem, ou não andam, ou quase tudo isto junto e, ainda acontece, podem aprender com lentidão ou…aceleradamente.
Presumivelmente estamos a falar de um sistema educativo que, ciente das multiplicidades do ser humano, tornou o acesso à educação possível, agradável, inequivocamente igual às condições dos demais alunos (cujas diferenças se esbatem pois, obedecem a padrões aceitáveis!!!).
O termo Inclusão pressupõe, no que concerne à Educação, a existência de situações de Exclusão. Pode considerar-se excluído aquele que não tem, não sente, “pertencer ao grupo social de referência e/ou de aceitação por parte do grupo em relação” a si (Serrano, 2001). Esta problemática reflecte a maturidade humana e cultural. “Há implicitamente uma realidade cultural” (Fonseca, 1989:9) que de algum modo aproxima ou exclui os indesejáveis cuja presença ofende. O termo inclusão existe porque a inclusão, no aparente, não existe. O termo existe porque é urgente banir a exclusão de todos os cenários em geral e, no cenário da educação em particular tendo como ponto de partida a transformação das mentalidades. Estranha e complexa estrutura.
Em Portugal há legislação que regula a inclusão dos alunos portadores de deficiências.
A distrofia muscular duchenne é uma patologia particular. É progressiva, degenerativa, não tem cura e ocorre em rapazes. Nos nove anos de escolaridade – em Portugal – estes rapazes estão no auge das suas potencialidades, ocorrendo naturalmente, durante estes anos algumas alterações, entre elas a passagem para a cadeira de rodas, a perda de algumas capacidades motoras. Cognitivamente não está provado que tenham diferenças dos demais. No passado recente estas crianças iam definhando em casa, eram excluídas até porque o investimento nelas soava mais ou menos a fundo perdido: A sua esperança de vida era curta e ponto final. O facto de, a priori, se presumir que não ultrapassariam a segunda década de vida, bem como muitos factores de ordem emocional1, intrínsecos a esta problemática, podiam suscitar a não inclusão em sala de aula (partindo-se do pressuposto de que frequentavam a escola).
Hoje, embora não haja cura, a condições vão melhorando, há aparelhos, fisioterapeutas, e mais informação e comunicação que atribuem alguma qualidade de vida a estes jovens. O conhecimento científico evolui e a esperança assume-se vital.
Ao longo da pesquisa sobre a inclusão de alunos com duchenne no ensino regular fomo-nos perguntado até que ponto seria pertinente fazê-la, dar-lhe continuidade, procurar dados que evidenciassem cenário que, para quem está no terreno da educação, presume invisível. Os dados fornecidos, nomeadamente os contactos, possíveis pela participação da APN, traduziram-se em número insuficiente para, em consciência, realizar um trabalho que traduzisse o conhecimento mais próximo da realidade. O levantamento estatístico e caracterização das pessoas com deficiência neuromuscular ainda não foi feito em Portugal embora “desde a criação do Secretariado Nacional de Reabilitação, em 1977, que foi manifestada uma forte aspiração de proceder a um levantamento do número e caracterização das pessoas com deficiência em todo o território nacional”.
Apesar do SNR, entre 1993 e 1995, ter desenvolvido o Projecto Quanti, em cooperação com o INE não se obtiveram dados inequívocos quanto ao número de deficientes com distrofias bem como da sua distribuição por grupo etário.
A abordagem ao estudo das práticas de inclusão de alunos duchenne em escolaridade obrigatória no ensino regular prende-se pela particularidade destes alunos perderem competências físicas durante a mesma mas, e reforçamos o mas, têm nesta mesma época o despertar para a sua problemática e simultaneamente terem as mesmas competências de aprendizagem que os demais alunos em sala de aula regular, sabendo nós, previamente que cada ser é único. Assim, pretendíamos, na linha dos princípios sublinhados pela UNESCO, passar da atenção centrada no aluno como tendo dificuldades, seja a que nível for, para uma abordagem que englobe todas as crianças. As experiências educativas não devem ser veiculadas em separado (Baptista, 1973:108).
Será que de facto estes jovens ainda não são alvo das práticas de inclusão em sala de aula do ensino regular? E o que significa para nós colocar tal questão? Assim, incluir, na abordagem de quem redige este texto, é essencialmente uma questão de afecto, de senso comum, da operacionalidade das regras mais básicas da condição humana, do reconhecimento de si no outro. Indo mais longe, para o todo, é o cumprimento da legislação que existe em Portugal, (porque existe!) e que regulamenta as atitudes nesta área. Na “escola inclusiva, para além da possibilidade de se poder recorrer a uma variedade de serviços (psicológicos, terapêuticos, sociais e clínicos) quando se achar necessário, é também importante que não se considere que o aluno tem um caminho definido a percorrer, traçado, essencialmente, por um conjunto de exigências curriculares predeterminadas” (Correia, 2003:27).
Deste modo, e como já foi referido, fizemos uma abordagem à legislação de modo geral, procurámos evidenciar a importância do Projecto Curricular de Turma, algo mais particular, e, entre outros aspectos, inserimos a acessibilidade física como uma das áreas da inclusão nas escolas: Referimo-nos ao Decreto-Lei nº123/97.
Tivemos como ponto de partida o conhecimento prévio de deficientes adultos, com doenças neuromusculares degenerativas, cujo prazo de vida lhes permite ainda ter alguma esperança, e que têm relatado a sua experiência escolar, ainda recente e viva na memória. Associado a estes testemunhos, senão tão importante quanto os anteriores, a prática docência do ensino básico, durante 18 anos, por variadíssimas regiões do país e o ínfimo número de crianças deficientes em sala de aula, sobretudo do domínio motor, quiçá de um duchenne. Por onde andaram, andam? Dada a prevalência de 1 para 3000…2500…2000?! Numa leitura atenta do Decreto-Lei nº 319/91 constatamos que em ponto algum se refere que tenha sido criado em exclusividade para alunos com “dificuldades cognitivas”, ditas de aprendizagem, que de uns tempos para cá proliferam nas salas de aula, são ditos como tendo necessidades educativas especiais e, parece, são os visíveis. E os garotos que caminham “oscilando”, que têm cadeiras de rodas, próteses, paralisias cerebrais?! Não somos fundamentalistas: vemos alguns. E para fazer afirmações mais correctas precisaríamos de números, censos, e não temos. Mais à frente veremos que o Instituto Nacional de Estatística, contactado para este fim, revela não possuir estes dados. Prosseguimos para o SNR e o estudo processado pelo mesmo em 1995 fornece alguns dados que nos permitem fazer contas aleatórias. A realidade é que esta população parece não ter rosto, “a visibilidade da deficiência proporciona um imediatismo de identificação que contrasta com a invisibilidade que as pessoas de deficiência têm tido” (Stoer:2005). Os questionários que aplicámos dizem-nos que os encontramos a frequentar as escolas do ensino regular. Os questionários que aplicámos aos que encontrámos! Assim resta-nos saber se estão incluídos, e que estratégias/recursos de inclusão são adoptadas.
As narrativas das suas histórias de vida, diferentes, baseadas no contacto presencial (mas apenas duas!), na cedência de documentos pelas famílias, pela resposta a questionários e pela análise de variada documentação irão dar-nos conta do estado, para estes seres humanos, da inclusão dos mesmos no ensino regular em Portugal. Foram estudados 12 alunos com distrofia muscular, número que nos foi cedido pela APN, a única instituição, pensamos, que mais ou menos controla o nº existente de duchenne no território.
Para concluir duas interrogações finais: Para quê investir na Educação de alunos com as referidas patologias, e já aqui deixámos claro, de tempo breve de vida?! Numa perspectiva objectiva, algo “economicista”, eles não vão ter tempo útil de vida, a não ser o AGORA, nem tão pouco a sua escolaridade se irá repercutir na vida activa e da mesma retirar-se dividendos…mas têm os dias presentes, as horas, os minutos, as noites que se prolongam no eterno do seu sofrimento e, na sua dignidade humana têm, por nascimento, os mesmos DIREITOS que os demais. Um desses direitos é a Educação/Escola.
Por outro, segundo Marçal Grilo “ Em Portugal continua a fazer-se sentir uma persistente ausência de estudos prospectivos onde participem diferentes protagonistas do processo de desenvolvimento, nomeadamente organizações empresariais, sindicatos, universidades, institutos de investigação. Também nesta área se torna necessário fazer participar as instituições de investigação educacional, particularmente no que se refere aos temas relacionados com as metodologias e as práticas pedagógicas mais adequadas ao desenvolvimento das capacidades individuais num mundo em mudança e cada vez mais complexo (Bártolo:1995: 80).
Conhecer a aplicação do Decreto-Lei nº319/91 de 23 de Agosto enquanto meio regulador da prática Inclusiva relativamente a alunos com duchenne.
Para concluir a nossa ideia de que a inclusão deve ser um acto natural, intrínseco ao pedagogo, que a escola inclusiva só será exequível pela via do reconhecimento de si no outro, passamos a palavra a este pedagogo português, homem de humildade humana e valores reconhecidos por aqueles que por estes temas se interessam: a educação deve basear-se “numa escola que ponha ao serviço do ensino e da aprendizagem tudo o que de melhor a natureza humana possui, pois o que interessa é desenvolver as potencialidades que cada um, independentemente da raça, sexo ou condição social, em contacto com o mundo e dessa interacção é que resultará a construção do conhecimento cientifico” (Silva, citado por Branco, 2006:32).
Por:
Prof. Conceição Catalão (Colaboradora APEXA)
